ジェンザイム・ジャパン株式会社は、2010年2月28日に開催される「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」へ協賛いたします

2010.02.23

「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2月28日（うるう年は2月29日）を「Rare Disease Day」と称して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。2009年には、世界各地の30カ国が参加しました。ヨーロッパでは600以上の患者団体が参加し、メディアにも数多く取り上げられました。また、アメリカでも約200の患者団体をはじめ、NIH（国立衛生研究所）やFDA（食品医薬品局）の政府機関が参加しました。イベント当日には、各国にて講演会や患者団体の交流会、署名活動、国会議員とのディベート、政府への意見書の提出が行われました。

日本でもRare Disease Dayの目的に賛同し、2010年、日本で初めて、「Rare Disease Day」イベントが開催されます。希少疾患治療の開発を推進するジェンザイム・ジャパンは、社会における希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを目指したこの活動の趣意に賛同し、協賛をいたします。このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、日本でも、年々この活動が広がることを願い、支援いたします。

当日は、アートワークショップや、オープンディスカッション、患者さんの生の声を聞いていただく企画などが用意されています。また、無料のカフェスペースや、キッズスペースも用意し、親子で楽しみながら、気軽に情報交換や相談などをできる場としても、ご利用いただけます。

皆様、是非ご来場ください。

開催日
2010年2月28（日）　12:00～17：00
開催場所
東京ミッドタウン　ホールB　（東京都港区赤坂9丁目7-1）
主催
特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構（PRIP Tokyo)

協賛
ジェンザイム・ジャパン株式会社
ノーベルファーマ株式会社
株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング
アンジェスMG株式会社

後援
厚生労働省
日本難病・疾病団体協議会（JPA)
National Organization for Rare Disorders (US-NORD)
日本バイオテク協議会
日本製薬工業協会
東京大学　先端科学技術研究センター（申請中）
協力
新潟市美術館

事務局
PRIP Tokyo（担当　西村）
住所/東京都千代田区丸の内1-7-12　サピアタワー８F
Email:　 contact@prip-tokyo.jp

ホームページ
http://www.rarediseaseday.jp